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聯合報 2024-09-16 20:45 記者沈能元/台北即時報導 SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元   為搶救脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,衛福部健保署已核准給付基因治療, 一劑藥費達4900萬元,為目前給付最高價藥物,健保署8月1日也放寬背針及口服 藥健保給付限制。生命之窗協會理事長李怡潔與SMA共存30年,如今成為健保放寬 藥物給付對象,她說,因體會SMA無藥可醫的絕望,如今終於等來了救命藥。   SMA為基因變異導致的神經肌肉退化疾病,發生率約一萬分之一至二萬分之 一,屬於罕見疾病,患者因運動神經元持續退化,而影響坐立、行走、說話與吞 嚥功能,嚴重時將無法自主呼吸死亡。   「病人都十分辛苦」,健保署醫審及藥材組組長黃育文說,據健保署統計, 自109年7月給付SMA背針及口服藥物後,截至今年8月31日,健保給付人數201人, 其中基因療法3人、背針147人、口服液劑51人。給付金額於今年1至7月共25.12億 元,其中1.47億元為給付3劑基因治療藥物。   生命之窗協會理事長李怡潔經評估,今天首次施打藥物。她說,因體會過SMA 無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生,終於等來了救命藥,承受身心折磨, 非常不容易,並鼓勵病友們回醫院評估,不要放棄希望,接受治療後也要好好復 健、照顧自己,創造更多生命奇蹟。 https://udn.com/news/story/7266/8231959 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.61.79.228 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1726492499.A.A33.html
fony1029: 然後其他藥退場☺114.136.108.180 09/16 21:15
butten986: 哈哈越來越進步幸福 219.85.12.203 09/16 21:16
remifentanil: 為什麼這種不是專案…. 42.77.161.238 09/16 21:16
jojomickey2: 背景後台很硬,為了三個人搞到幾十萬 115.43.61.133 09/16 21:16
jojomickey2: 人減壓藥退場 115.43.61.133 09/16 21:16
fsih: 灣灣奇幻故事 絕無圖利 27.51.26.151 09/16 21:17
rick102233: 不給付不是說跑到中國去治療嗎 27.240.162.177 09/16 21:18
syearth: 健保署真噁心 別的原廠藥退出台灣 220.129.78.140 09/16 21:18
xheath: 發明這個什麼諾建生 也真的很屌 42.79.250.215 09/16 21:18
rick102233: 產檢啦幹 27.240.162.177 09/16 21:18
rainsilver: 專案另外處理比較合理的感覺 42.78.20.8 09/16 21:18
xheath: Google了一下 這個只要打一針 42.79.250.215 09/16 21:18
ianlin1216: 然後抗憂鬱 高血壓退出台灣114.136.182.232 09/16 21:19
RisingTackle: 說健保沒錢壓藥價 這方面倒是很大方 106.107.229.4 09/16 21:19
QQmouse: 救這種 124.8.181.121 09/16 21:20
chinhan1216: 打一針就能康復就給付阿 健保本來的 1.161.70.18 09/16 21:20
chinhan1216: 功能不就在這? 1.161.70.18 09/16 21:20
QQmouse: https://i.imgur.com/3YRr5ke.jpeg 124.8.181.121 09/16 21:21
QQmouse: 能事前篩檢淘汰爛的比較實際 124.8.181.121 09/16 21:22
schrei: 支持 救這種總比救一堆垃圾好 1.175.241.68 09/16 21:22
RisingTackle: 救這種罕病不如早點通過安樂死 106.107.229.4 09/16 21:22
fony1029: 用三個人犧牲其他幾十萬人很值得啊114.136.108.180 09/16 21:22
syearth: 這種罕見疾病安樂死 才是符合人道 220.129.78.140 09/16 21:23
RisingTackle: 現今健保就是一直砍藥價 藥商退出 106.107.229.4 09/16 21:23
RisingTackle: 受害的就是更多人 106.107.229.4 09/16 21:23
RisingTackle: 保險的精神就是讓最多的人受益不是? 106.107.229.4 09/16 21:23
a94037501: 這是可以治好的嗎 114.37.232.3 09/16 21:24
RisingTackle: 如果健保不虧錢,一劑1億沒人有意見 106.107.229.4 09/16 21:25
meatmm: 應該問家屬部分負擔多少吧 全擔排擠其他疾 36.236.157.202 09/16 21:26
NCUking: 反觀癌症標靶讓人傾家蕩產 101.12.29.142 09/16 21:27
meatmm: 病的治療好像也不是很好 36.236.157.202 09/16 21:27
NCUking: 健保結構完善的話倒還好 但現在根本亂搞 101.12.29.142 09/16 21:28
meatmm: 很多病健保就是堪用 自費醫材才有較好效果 36.236.157.202 09/16 21:28
RisingTackle: 有些標靶有健保給付,不過似乎有砍 106.107.229.4 09/16 21:29
yeangigi: 篩檢?擋人財路如殺人父母 36.225.66.145 09/16 21:30
Dissipate: 罕病自己醫啦,亂花大家的錢很爽哦 122.96.47.167 09/16 21:30
QQmouse: 不花2000產檢,逼國家一人花5000萬 124.8.181.121 09/16 21:31
RisingTackle: 而且SMA是產檢的出來的該推公費產檢 106.107.229.4 09/16 21:31
howard1110: 藥商退出幾十萬人沒藥 123.241.68.35 09/16 21:31
RisingTackle: 而不是這種事後補救 106.107.229.4 09/16 21:31
kingofturtle: 八卦推文超噁心 111.71.30.136 09/16 21:32
Pumama: 這可以救很多癌症的................ 1.171.97.73 09/16 21:32
ASEVE: 圖利少數人跟廠商 114.32.115.188 09/16 21:32
TTLKING: 臭甲愛滋病藥物都不知道花多少了 哪有差 39.14.64.80 09/16 21:33
jacklu0738: 健保給付一針 一針康復? 1.200.12.52 09/16 21:38
wervh: 為了幾人間接害了多少家庭...... 101.12.21.122 09/16 21:41
rswa: 搞到原廠退出 這種不專案處理? = = 114.44.15.203 09/16 21:42
yesonline: 健保救重大傷病患者. 小病的請自費成藥 220.133.253.85 09/16 21:46
syearth: 噁心在哪? 幾十萬 幾百萬的病人原廠藥沒 220.129.78.140 09/16 21:48
syearth: 了 220.129.78.140 09/16 21:48
darkMood: 靠壓榨醫護擠來的錢做功德,垃圾民進黨 175.182.29.239 09/16 21:49
darkMood: 垃圾民進黨=腦殘/無能/造謠/雙標/人渣 175.182.29.239 09/16 21:50
s9234032: 痾223.138.208.247 09/16 21:51
info1994: 洗腎的嚴格執行即可,還有屁精也是 223.139.5.254 09/16 21:56
d0922030: 健保應該扛最多人需要的東西而不是最貴 1.200.23.213 09/16 21:57
gime0226: 健保署抽多少? 42.73.151.23 09/16 21:57
kemem: 支持,將心比心111.253.161.196 09/16 21:57
EXZUSIC: 原廠藥一直退,補這個罕病的... 123.195.0.100 09/16 21:57
abobstar: 犧牲多數人 成就少數人 健保真的屌 218.173.79.89 09/16 22:01
ru8ru8: 為這三人害了多少人?! 39.15.33.171 09/16 22:01
joanrey: 保險的概念不就是一萬個保一個,只要別明 39.15.54.31 09/16 22:03
joanrey: 顯排擠到其它正常的資源 39.15.54.31 09/16 22:03
plbroum88: 超讚的 我就喜歡這樣 謝謝政府223.138.128.209 09/16 22:03
bluetom7: 綠共這樣才能名正言順的亡台滅種,然後 116.89.130.169 09/16 22:03
bluetom7: 玩文字遊戲說一個都不能少,再用網軍黨 116.89.130.169 09/16 22:03
bluetom7: 媒情緒勒索,道德審判貼標籤 116.89.130.169 09/16 22:04
your025: 這種給付,學名藥殺到見骨,這健保沒問題 220.136.26.110 09/16 22:05
your025: ? 220.136.26.110 09/16 22:05
leterg: 孩子也是不願意被這樣生下來,該改就給, 218.166.78.107 09/16 22:06
leterg: 不然一輩子要用到的資源更多 218.166.78.107 09/16 22:06
leterg: 比那種濫交的愛滋值多了 218.166.78.107 09/16 22:07
sdamel: 成就你的粉紅泡泡 220.135.41.12 09/16 22:07
plbroum88: 這三個人的性命特別珍貴哦!223.138.128.209 09/16 22:07
leterg: 當初沒有抽到的一堆小孩很慘,台灣案例怎 218.166.78.107 09/16 22:09
leterg: 麼那麼多,整個歐盟大概5個 218.166.78.107 09/16 22:09
leterg: 之前沒抽到的孩子,健保是用另一種效果比 218.166.78.107 09/16 22:10
leterg: 較沒那麼好的藥 218.166.78.107 09/16 22:10
linceass: 說划算的以後就不要吃爛藥在那邊抱怨118.150.175.153 09/16 22:10
leterg: 這就現在全世界最貴的藥,需求量很小 218.166.78.107 09/16 22:11
Ithilloth: 錢花在這,比花在鍵盤酸民有價值多了 111.249.69.185 09/16 22:12
leterg: 產檢還是要做喔!該終止妊娠就終止,看媽 218.166.78.107 09/16 22:13
leterg: 寶版一堆產檢有狀況還是在賭 218.166.78.107 09/16 22:13
oscarho5566: 花2000產檢也不願意幹 111.246.78.216 09/16 22:13
kusomanfcu: 這種自費然後找捐款就好 搞啥洨健保 27.51.75.17 09/16 22:14
leterg: 都賭贏的在那說留留留...賭輸了的... 218.166.78.107 09/16 22:15
kusomanfcu: 曹他媽的應該可以選擇退出健保 27.51.75.17 09/16 22:15
leterg: 愛滋藥給多少?那種濫交的患病者才不應該 218.166.78.107 09/16 22:16
leterg: 用健保,多少錢投入安全性教育了 218.166.78.107 09/16 22:17
kusomanfcu: 有關係就沒關係,沒關係就有關係,有 27.51.75.17 09/16 22:18
Aequanimitas: 講句難聽的 打了沒效怎辦? 36.224.25.162 09/16 22:18
kusomanfcu: 錢判生沒錢判死 27.51.75.17 09/16 22:18
Aequanimitas: 直接水溝當作沒這回事嗎 36.224.25.162 09/16 22:19
boss88893: 台廠 不用養家逆??? 學名藥... 111.250.35.206 09/16 22:19
boss88893: 生技 誰的地盤???也不看看...... 111.250.35.206 09/16 22:19
xm32: 要救的已經救了,過一陣子就會取消專案 59.125.187.37 09/16 22:29
eeccms: https://i.imgur.com/YPmzYFq.jpeg 27.53.233.215 09/16 22:29
plbroum88: 我認為不可能像樓樓上講的那樣子 那樣223.138.128.209 09/16 22:34
plbroum88: 搞就太下賤太噁心了 要救就得全都救223.138.128.209 09/16 22:34
william7713: 就一直增加不知所謂的補充保費就好啦 114.25.233.5 09/16 22:42
william7713: 割韭菜 114.25.233.5 09/16 22:42
sam810626: 根本誇張,排擠多數人的福利 180.217.14.166 09/16 22:46
Wildsheep: 救這幾個本來該被天擇的 捨棄多少平民 42.74.51.112 09/16 22:47
RaiGend0519: 救1個SMA可以讓40個左右的癌症患者 36.232.156.77 09/16 22:55
RaiGend0519: 做一套標準標靶化療療程 36.232.156.77 09/16 22:55
RaiGend0519: 這個說實在還挺反健保初衷的 36.232.156.77 09/16 22:56
hakuoro: 健康保險本來就是救這種極端狀況 42.72.152.188 09/16 22:58
hakuoro: 壓低搞爛醫療品質則是鬼島的玩法 42.72.152.188 09/16 22:58
gopath: 納稅錢真好花 61.223.30.179 09/16 23:00
snowpin: 罕病這麼多 怎麼突然開這道門 藥價還很 36.227.160.28 09/16 23:02
snowpin: 驚人 這狀況實在...有些詭異 36.227.160.28 09/16 23:02
b258963147: 衛服部可以再沒下限一點 220.143.213.56 09/16 23:04
andy2011: 火車難題健保版==101.136.135.208 09/16 23:09
catfixdog: 正廠退場 不正常上廠 感覺後台水很深 114.38.166.29 09/16 23:12
turtle24: 產檢自費檢驗加起來超過一萬,不是人人 27.52.10.250 09/16 23:12
turtle24: 都能眉頭不皺刷下去 27.52.10.250 09/16 23:12
ship1228: 不產檢,圖利廠商 36.238.203.222 09/16 23:12
rabbit83035: 希望他的人生價值超過4900萬 42.70.53.60 09/16 23:18
CandyJuice: 能恢復的話沒關係吧 不然大家繳就是180.217.194.250 09/16 23:19
CandyJuice: 怕遇到重大傷病呀180.217.194.250 09/16 23:19
okumori: 油水肯定不少 111.246.117.91 09/16 23:26
woajw: 根本就是圖利罪 幹破你娘雞掰雙標民進黨 1.174.126.85 09/16 23:29
asws0808: 三人性命比高血壓患者還重要 糙 220.141.65.217 09/16 23:43
QQmouse: 還真好意思 一口氣花4900萬 124.8.181.121 09/16 23:47
QQmouse: 一輩子都賺不到那麼多吧 124.8.181.121 09/16 23:48
ariesd: 八卦只敢匿名嘴砲 27.247.135.108 09/16 23:52
cuteyimo: SMA不是可以檢測嗎?印象是自費? 110.28.16.137 09/16 23:56
AustinRivers: 可以救更多人的資源 花在三個人上 27.247.98.87 09/17 00:02
AustinRivers: 面…… 27.247.98.87 09/17 00:03
tasy4n: 火車難題 39.10.34.35 09/17 00:07
snowpin: SMA檢驗雖是自費 但通常是會被強烈建議要 36.227.160.28 09/17 00:08
snowpin: 做的項目 不想賭幾乎都會做 選擇不做的只 36.227.160.28 09/17 00:08
snowpin: 能說真的很勇敢 36.227.160.28 09/17 00:08
cvv00010: Kingof超級噁爛 101.137.20.205 09/17 00:11
cvv00010: 完全支持RaiGend0519 101.137.20.205 09/17 00:12
qscNERO: 不認同223.137.238.153 09/17 00:17
loverpost: 3人耶......好多啊...... 36.239.143.25 09/17 00:32
supeedada123: 原來是要救理事長阿 後台很硬ㄛ118.165.139.224 09/17 00:42
annie06045: 能引進應該有背景人士 很多人一輩子賺 111.240.130.7 09/17 00:43
annie06045: 不到4900萬 應該說大部分人都是吧 111.240.130.7 09/17 00:43
angels999: 可憐,這種制度 39.14.33.218 09/17 00:59
hiphopboy7: 到底有沒有比例原則啊 3個人犧牲大家 223.137.189.41 09/17 01:00
HGJman: 三個人吃1.2億的錢?當我繳稅是慈善家嗎 101.12.153.201 09/17 01:09
HGJman: ? 101.12.153.201 09/17 01:09
HGJman: 極端才不能用健保吧?表示是可以犧牲的, 101.12.153.201 09/17 01:14
HGJman: 武漢肺炎的大流行才是該用健保搶救多數可 101.12.153.201 09/17 01:14
HGJman: 以搶救的人,這也是國力人力的考量,花大 101.12.153.201 09/17 01:14
HGJman: 量預算救幾個人,除非他是社會精英,都是 101.12.153.201 09/17 01:14
HGJman: 孔明龐統等級,否則花1.4億救三個垃圾要 101.12.153.201 09/17 01:14
HGJman: 幹嘛? 101.12.153.201 09/17 01:14
HGJman: 很多因為三高導致的疾病,我就問為什麼要 101.12.153.201 09/17 01:16
HGJman: 替他們付醫療費用?自己不注重身體健康, 101.12.153.201 09/17 01:16
HGJman: 那患病風險要自負,怎麼可以轉嫁給注重自 101.12.153.201 09/17 01:16
HGJman: 己健康的人?健保本身就很荒謬,未來少子 101.12.153.201 09/17 01:16
HGJman: 化,健保問題只會更嚴重而已 101.12.153.201 09/17 01:16
game1809: 應該查一下受惠者的背景 101.9.189.241 09/17 01:43
gary82gary: 應該要設條件啊,要有產檢紀錄卻沒檢 1.200.253.61 09/17 02:42
gary82gary: 出但患病的才該補助 1.200.253.61 09/17 02:42
ppon: 同意樓上 有檢但沒檢出才補助比較合理123.194.113.114 09/17 02:51
ppon: 畢竟罕病的資源也都是互相排擠 你覺得你生123.194.113.114 09/17 02:53
ppon: 病比較重要 其他罕病也覺得他生的病比較重123.194.113.114 09/17 02:53
ppon: 要 資源要有效利用123.194.113.114 09/17 02:53
Oisiossos: 砍原廠藥 卻就這些人 484特權階級? 1.200.245.105 09/17 03:09
jwtl: 全民共業,吞下去吧:) 27.242.67.115 09/17 03:23
a123444556: 先查這三個人背景是不是有錢有勢的啦 36.224.71.245 09/17 04:11
a123444556: 什麼都健保給付 天價費用反而要自費吧 36.224.71.245 09/17 04:12
BlackCoal: 何時要有公費產檢? 36.239.189.17 09/17 05:12
lpbrother: 為啥不要健保給付鄉民整牙? 180.176.65.253 09/17 06:12
transfight: 為啥不補助癌症患者??? 27.52.11.210 09/17 07:20
transfight: 這種不專案處理??....一堆癌症患者 27.52.11.210 09/17 07:21
transfight: 不幫忙 27.52.11.210 09/17 07:21
fish005: 還真的一堆沒人性的嗆人家濫用健保費, 49.215.26.162 09/17 07:45
fish005: 結果勞健保級距只繳的起最低額。 49.215.26.162 09/17 07:46
fish005: 很多人講話反邏輯欸,我們應該補助救的 49.215.26.162 09/17 07:55
fish005: 回來的,然後反對這種一次康復的藥 49.215.26.162 09/17 07:55
lokiwash: 捨百萬血壓只為救3人罕病並不值得 36.224.131.22 09/17 08:09
ChangJimmy: 會補助這個主因是這一針療效已驗證效220.143.207.110 09/17 08:22
ChangJimmy: 果很好 可以把未來注定失能的人變成正220.143.207.110 09/17 08:23
ChangJimmy: 常人 考量社會成本其實平均一年60萬220.143.207.110 09/17 08:23
ChangJimmy: 比請長照照顧失能的人便宜 癌症標靶220.143.207.110 09/17 08:24
ChangJimmy: Buffet 下去也不一定會康復 當然不會220.143.207.110 09/17 08:25
ChangJimmy: 全額補貼220.143.207.110 09/17 08:25
ChangJimmy: 另外上面推文矛盾也太嚴重 一面說要220.143.207.110 09/17 08:28
ChangJimmy: 補助有檢卻沒檢出來的 一面要查這三220.143.207.110 09/17 08:29
ChangJimmy: 人背景 試想有錢有勢的人生小孩會沒220.143.207.110 09/17 08:29
ChangJimmy: 檢SMA 嗎220.143.207.110 09/17 08:30
white3342000: 補助產檢+1111.251.206.242 09/17 08:42
mihono: 犧牲大部分人的利益118.161.135.138 09/17 08:46
moccabranco: 管其他原廠藥去死 36.239.37.40 09/17 09:44
g9911761: 台灣不是很有錢嗎 49.216.16.105 09/17 09:54
coolcat2p: 救一人殺千萬人,更別提百萬人後續被 123.252.56.224 09/17 11:39
coolcat2p: 影響 123.252.56.224 09/17 11:39
Expressotea: 為了反已經走火入魔了嗎122.118.223.206 09/17 13:00
AISC: 結果國人常吃的原廠藥不玩了 幸福台灣 27.52.139.117 09/17 14:01
Tianmu: 這種一針的藥物如果給的即時,這個病人就 39.9.103.140 09/17 15:24
Tianmu: 救活了,一輩子可以活到老沒有任何這個疾 39.9.103.140 09/17 15:24
Tianmu: 病的影響。但不治療兩歲可能就死掉了嗎? 39.9.103.140 09/17 15:24
Tianmu: 藥錢跟這個生命的價值比超高,好嗎? 39.9.103.140 09/17 15:24
huikmn: 一堆癌症標靶不補助,補助這個,幹你娘! 203.160.86.71 09/17 15:33

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