推 lightleave : 推 01/28 00:10
→ omegamonzx : 很久沒用imgur圖床，好麻煩啊～ 01/28 00:12
推 kof78225 : 所以那個白色的照片呢 01/28 00:12
相機很難取景XD我就放棄了
當時也是我開箱時，其他友人端起這尊模型，直接往她底褲瞧
喂我都還沒看過，怎麼不是我先看呢（？
推 c7e767a4 : 推 01/28 00:13
推 slrmbenz : 罕病問題和癌症一樣 健保總額成長追不到新藥藥價 01/28 00:18
→ whangkiahao : 存在的前提我覺得是自覺家庭支持系統夠不夠 01/28 00:19
推 JTFWAHQ : 辛苦了 01/28 00:20
推 slrmbenz : 新藥新療程太貴納入健保要慢慢等 納入健保吃藥的人 01/28 00:22
→ slrmbenz : 太多明年給付標準又會提高 01/28 00:22
推 bingripplw : 感謝分享 01/28 00:23
→ omegamonzx : 沒錯。而且需要納保的項目，不只這些罕病 01/28 00:23
→ whangkiahao : 就算是手腳正常沒有罕病的家庭 自知家庭支持薄弱卻 01/28 00:23
→ whangkiahao : 硬要生 也是變相要社會介入來彌補不足的支持 01/28 00:23
→ omegamonzx : 資源有限的無奈 01/28 00:23
→ whangkiahao : 這可能也不符多數人的期待 01/28 00:24
→ omegamonzx : wh大你也講到一個關鍵，低收入戶也是結紮的補助對象 01/28 00:24
→ omegamonzx : 從以前到現在，這些被鼓勵不生的族群，界定與討論 01/28 00:24
→ whangkiahao : 主播家的例子就比較慘 甚至是被隱瞞的 01/28 00:25
→ omegamonzx : 始終沒有斷過 01/28 00:25
推 herrycome : 推 辛苦了 01/28 00:25
推 pimachu : 唉 簡單來說就是人命值多少錢 01/28 00:35
→ NankanAvenge: 我覺得關心也沒啥不對 如果經濟困難又有身心障礙 01/28 00:38
→ NankanAvenge: 那生小孩就是社會隱患 被這種條件的父母生的小孩也 01/28 00:38
→ NankanAvenge: 是倒了血霉 就算沒造成社會問題大概也是接近100%的 01/28 00:38
→ NankanAvenge: 階級複製 01/28 00:38
我可以理解你想表達的
但我覺得很直接表達出某種明示：「誰該生／誰不該生」
而且是由政府單位作出這樣子的詢問，還不加修飾
這是很值得討論的
推 qpqpaazz : 推推 01/28 00:41
→ NankanAvenge: 愛滋那個好像是什麼U=U吧 但U=U有用的話為啥一年能 01/28 00:48
→ NankanAvenge: 有那麼多人得愛滋 01/28 00:48
提倡跟成果本來就是兩回事呀。不然流感疫苗提倡要打，還不是一堆人中鏢？
總不能因為這樣就說呼籲與政策完全沒用
而且我不會覺得無效，只是成效多寡的評比問題罷了
推 weliche : 不是 為什麼會把身障跟家族傳染性疾病混為一談阿 ? 01/28 00:51
推 LeoYuri : 身障那麼多種，先天才會被打電話，另外精障的部分沒 01/28 00:52
→ LeoYuri : 聽說也會被打 01/28 00:52
→ weliche : 身障生下來又不是70~80%身障 01/28 00:52
→ LeoYuri : 不過我個人認為遺傳性的精障真的要絕育，以前工作看 01/28 00:52
→ LeoYuri : 不少整個家族的 01/28 00:53
→ LeoYuri : 對社會危害比愛滋什麼還大 01/28 00:53
→ weliche : 本來就是阿 高遺傳性的才要絕育 你不絕育那愛滋病 01/28 00:54
→ weliche : 的是不是也能生 01/28 00:54
→ weliche : 當你明知道這件事會造成社會龐大的負擔 你小孩以後 01/28 00:56
推 gentryX : 加油 01/28 00:56
→ weliche : 一輩子注定是黑白的 還硬要生 被歧視很奇怪嗎 01/28 00:56
我可以理解認為「明明都有疾病了還硬要生，是傷害孩子」的想法
但作為一個罕病患者，我最多只能「理解你的觀點」
尤其做為一個生下來才知道罹病的罕病患者
我不打算對於這些觀點作出評價，只能說「可理解」
→ LeoYuri : 愛滋病其實是可以生正常寶寶出來的... 01/28 00:59
→ LeoYuri : 說真的，愛滋病就是可以控制的絕症 01/28 01:00
推 weliche : 現在科技發達可以 以前不行吧 01/28 01:02
→ NankanAvenge: 當然是看現代科技啊 不然以前隨便得個肺炎都能等死 01/28 01:04
→ NankanAvenge: 了 你還要生喔 01/28 01:04
推 fan0226 : 我一直以為罕病醫院會有那種合作治療的醫療提供， 01/28 01:06
→ fan0226 : 類似實驗性質，國外這方面就是比較健全 01/28 01:06
我在求學期間曾聽老師聊過
國外藥廠開發的大宗，其中之一是減肥藥物，甚至也不缺你說的合作治療與實現
原因沒有別的，因為需要藥物減肥的族群數量就是擺在那邊
藥廠或醫院，在某些狀況下很難有誘因，會為了罕病而特別整合資源開發藥物
推 BronyXrG : 實驗的目的還不是賣藥 台灣就沒有那規模 01/28 01:07
推 f222051618 : 這尊模型真讚 01/28 01:07
這尊模型的CP值真的很高，做工也精美
如果喜歡阿璃的話，這尊有預算真的可以吃下來
K/DA璃也是
不過擺放就是大問題了XD
推 maple2378 : 加油 老哥辛苦了 01/28 01:14
推 bygamantou : 加油 01/28 01:30
推 xiao9927 : 加油 01/28 02:42
推 lzyamos99032: 愛滋最大宗族群不用結紮啊 反正不會生 01/28 03:06
推 sep1412 : 新年快樂，加油 01/28 05:19
推 Aequanimitas: 罕病為什麼常常沒有藥能治 原因很單純阿 01/28 06:34
→ Aequanimitas: 既然是罕病患者就很少 藥廠賺不到錢根本不會想研發 01/28 06:35
推 Hollowmoon : 謝謝分享 01/28 07:14
推 aristoIris : 推推 01/28 09:08
推 leo615210 : 感謝分享推推 01/28 09:36
推 rinrinrin920: 加油 01/28 10:19
推 Soligia : 加油 01/28 10:36
推 Sota : 推推 感謝分享 01/28 10:45
噓 Satomisan : 沒胖次給噓 01/28 11:00
可以去本本看（？
我記得不少本本的星光璃也預設白色胖次（欸
→ ap9xxx : 分享推 01/28 14:23
推 coffee112 : QQ 01/28 14:43
推 GawrGura : 推推 01/28 16:10
※ 編輯: omegamonzx (36.232.24.32 臺灣), 01/28/2025 23:51:21
推 bonjk87 : 推 01/29 14:15
